Hugo e Ivette Pinto son hermanos y se han visto poco uno al otro, se conocen más profudamente por su voz, el tacto de sus manos, el sonido de la sonrisa y el olor de cada uno, pues han enfrentado una batalla constante desde su nacimiento. Ambos fueron diagnosticados con Amaurosis Congénita de Leber, una enfermedad que ha limitado su visión desde la infancia, pero no sus juegos de hermanos, su desarrollo intelectual y la fe de que no se quedarán ciegos.
A pesar de las dificultades, siempre han tenido claro su rumbo, lograron superar cada obstáculo con determinación, apoyo familiar y, sobre todo, una fe inquebrantable en Dios y en su propósito de vida, en el que como dijo Jesús, su condición será para glorificar el nombre del Señor.
Hugo e Ivette presentaron su enfermedad desde el nacimiento.
Desde pequeños, Hugo e Ivette experimentaron momentos difíciles debido a su baja visión. Con solo un 20% de capacidad visual, su infancia estuvo marcada por desafíos que los obligaron a esforzarse el doble en comparación con sus compañeros. Sin embargo, su inteligencia, sentido del humor, resiliencia y confianza en que Dios tiene un plan perfecto para sus vidas los ayudaron a destacarse en su educación. Hoy, a los 27 y 24 años respectivamente, son ingenieros informáticos exitosos que trabajan para compañías internacionales.
Sus padres, comerciantes de oficio, han sido un pilar fundamental en su vida. Han trabajado incansablemente para brindarles las mejores oportunidades posibles, asegurándose de que completaran sus estudios en la Universidad José Simeón Cañas (UCA) en El Salvador. Pero ahora, la enfermedad ha avanzado y amenaza con dejarlos completamente ciegos. Sin embargo, su actitud es firme: creen que la fe, la perseverancia y la bondad de las personas pueden hacer realidad un milagro.
Graduación de Hugo PInto
Existe un tratamiento esperanzador que podría cambiar su destino. Se trata de una operación y un medicamento proporcionado por los laboratorios Novartis, disponible en México. Sin embargo, el costo del procedimiento asciende a un millón cien mil dólares, una cantidad inalcanzable para ellos sin el apoyo de terceros. A pesar de sus intentos por obtener ayuda de la empresa y de diversas instituciones, no han recibido respuesta alguna.
En España, este tratamiento se ofrece de manera gratuita, pero solo para ciudadanos españoles. En El Salvador, el Ministerio de Salud tiene conocimiento del caso y ha manifestado su interés en ayudarles, aunque hasta el momento no han recibido información concreta sobre avances en su situación. Mientras tanto, el tiempo corre en su contra. Una prueba de diagnóstico realizada hace tres meses los clasificó como aptos para el procedimiento, pero esta caduca en mayo. De no someterse a la operación antes de esa fecha, tendrían que repetir la evaluación en México, lo que implica más gastos y retrasos.
Hugo e Ivette continúan luchando día a día para recaudar los fondos necesarios. Son jóvenes con grandes sueños y proyectos, muchos de los cuales están enfocados en ayudar a otras personas que enfrentan condiciones similares. Desean compartir información, orientación y apoyo para quienes, como ellos, viven con discapacidades visuales. Sin embargo, el temor de caer en la oscuridad total sin haber cumplido sus metas los motiva a seguir adelante con más fuerza que nunca. Saben que Dios nunca los ha abandonado y que su fe los mantendrá firmes en esta lucha.
Hacen un llamado urgente a la solidaridad de la comunidad, empresas, profesionales e instituciones para que su historia se haga viral y llegue a oídos del presidente Nayib Bukele, con la esperanza de que pueda ofrecerles o ayudar con una solución. Su lucha es constante, pero su esperanza sigue intacta. Hoy, más que nunca, necesitan ayuda para evitar que los silenciosos sonidos de la oscuridad se conviertan en su única realidad.
¡Llamado de auxilio a los salvadoreños dentro y fuera del país!
Hugo e Ivette necesitan de la unión y el apoyo de todos. A los salvadoreños en el exterior, a la diáspora, a quienes tienen la posibilidad de aportar, compartir su historia o ayudarles a llegar a más personas, esta es la oportunidad de marcar la diferencia.
Cualquier contribución, por mínima que parezca, puede ser el paso crucial para que estos jóvenes talentosos no pierdan la visión y puedan seguir construyendo su futuro. ¡No los dejemos solos en esta lucha! Confiemos en que la bondad y la solidaridad pueden obrar el milagro que tanto necesitan.
Los esfuerzos de los hermanos Pinto han demostrado que tienen mucho más que alcanzar, por eso no quieren quedarse ciegos, pues con el tratamiento se detiene la evolución de la enfermedad.
¿Cómo ayudar o apoyar a los hermanos Pinto?
En primer lugar orando porque se les abran puertas que favorezcan un milagro. “Para Dios nada imposible” es su estandarte.
En segundo lugar contribuir con lo que sea, desde un dólar hasta la cantidad que el Señor ponga en los corazones de cada persona, institución u organización, que escuche sobre su caso o ahora mismo Dios le trajo a leer esta historia.
Haciendo viral su caso por medio de las redes sociales, plataformas digitales y toda forma de difusión, hasta lograr la atención del Presidente Bukele, un lider que ha demostrado un genuino interés por el binestar y desarrollo de los jóvenes salvadoreños, además, de sumarse a las causas humanas como la de Ivette y Hugo Pinto.
La cuenta para depositar donaciones es la siguiente:
Más información: ivettepinto00@gmail.com
Cuenta de banco a nombre de IVETTE PINTO
Número de Cuenta de Ahorro Bancoagrícola 3670521888
Perfiles para seguir, comentar y compartir el caso de Hugo e Ivette:
Instagram hapinto_
_ivettepinto
TikTok www.tiktok.com/@ivettepinto_7?
Por Julio Rodríguez, periodista
¿Qué es la Amaurosis Congénita de Leber (ACL)?
Es una enfermedad genética que afecta la retina y provoca una pérdida significativa de la visión desde los primeros meses de vida. Es responsable de aproximadamente el 10-18% de los casos de ceguera congénita, con una incidencia de 1 por cada 35,000 nacidos vivos. (Wikipedia, la enciclopedia libre)
En El Salvador, se han reportado casos de ACL, como el de los hermanos Hugo e Ivette Pinto, quienes han compartido su experiencia para concienciar sobre la enfermedad y buscar apoyo para su tratamiento. Instagram
A nivel internacional, existe una terapia génica aprobada para ciertos tipos de ACL, conocida como voretigene neparvovec (Luxturna). Esta terapia ha mostrado eficacia en la mejora de la visión en pacientes con mutaciones específicas en el gen RPE65. Wikipedia, la enciclopedia libre
En El Salvador, el conocimiento y manejo de la ACL están en desarrollo, y los pacientes a menudo buscan tratamientos especializados en el extranjero debido a la falta de recursos locales. La difusión de casos como el de los hermanos Pinto ha sido fundamental para aumentar la conciencia pública y fomentar la solidaridad en la búsqueda de soluciones médicas. Instagram
¿Como se trata en otros países la amaurosis congénita de Leber (ACL)?
La Amaurosis Congénita de Leber (ACL) es una enfermedad genética que provoca pérdida significativa de visión desde la infancia. En los últimos años, se han desarrollado terapias génicas innovadoras en varios países para tratar esta condición.
Terapia Génica con Voretigene Neparvovec (Luxturna):
En Estados Unidos y Europa, se ha aprobado el uso de voretigene neparvovec, comercializado como Luxturna, para pacientes con ACL causada por mutaciones en el gen RPE65. Esta terapia consiste en la administración de copias funcionales del gen defectuoso directamente en las células de la retina mediante una inyección subretiniana. Los ensayos clínicos han demostrado mejoras significativas en la visión de los pacientes tratados. Wikipedia, la enciclopedia libre
Avances en Terapias para Mutaciones en el Gen CEP290:
Para formas de ACL asociadas a mutaciones en el gen CEP290, se están investigando terapias con oligonucleótidos antisentido, como el QR-110. Estos tratamientos buscan corregir el empalme aberrante del ARN mensajero, permitiendo la producción de una proteína funcional. Los resultados preliminares indican mejoras en la agudeza visual y en la capacidad de movilidad de los pacientes. Biotech Spain
Ensayos Clínicos y Futuras Terapias:
Además de las terapias mencionadas, se están llevando a cabo ensayos clínicos para evaluar la seguridad y eficacia de otros tratamientos genéticos dirigidos a diferentes mutaciones responsables de la ACL. Estos estudios buscan ampliar las opciones terapéuticas disponibles y ofrecer esperanza a más pacientes afectados por esta enfermedad. Infosalus
Es importante destacar que la disponibilidad de estas terapias puede variar según el país y las políticas de salud locales. Por ello, es fundamental que los pacientes consulten con especialistas en genética y oftalmología para conocer las opciones de tratamiento adecuadas a su situación específica.
